Rhein-Kreis: Patientin mit ME/CFS schildert ihren Alltag
In Rhein-Kreis gibt es Menschen, die täglich mit den Auswirkungen einer seltenen Erkrankung kämpfen. Die Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), beeinträchtigt das Leben von etwa 250.000 Menschen in Deutschland. Eine Patientin aus dem Rhein-Kreis hat sich nun entschlossen, ihre Erfahrungen zu teilen und gibt Einblicke in ihren Alltag mit ME/CFS. In diesem Artikel erfahren Sie, wie die Krankheit ihr Leben beeinflusst und wie sie trotz der täglichen Herausforderungen kämpft, ein normales Leben zu führen.
Mein Leben im Dunkeln: Sandra erzählt von ihrem Alltag mit ME/CFS
Durch den Türspalt fällt ein schmaler Streifen Tageslicht in das Zimmer. Es ist die einzige Lichtquelle in dem sonst völlig abgedunkelten Raum. Dunkelheit ist zu Sandras ständigem Begleiter geworden.
Der kleinste Lichtstrahl, das leiseste Geräusch, die geringste Bewegung, jedes Gespräch – all das überfordert die 42-jährige Mutter aus dem Rhein-Kreis Neuss. Denn Sandra leidet an der Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronischen Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS.
Was bedeutet ME/CFS?
Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere neurologische Multisystemerkrankung, die oft mit einer starken Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit und einer schweren körperlichen wie geistigen Erschöpfung einhergeht.
Was das bedeutet, erlebt Sandra jeden Tag – und zwar seit Jahren. Ihre Tage sind geprägt von Überforderung, Erschöpfung und Schmerzen. Selbst die einfachsten Aufgaben werden zu einer Herausforderung.
Hilfe für Betroffene
In Nordrhein-Westfalen wird jetzt eine neue Telefonberatung für Long- und Post-COVID, Post-VAC und ME/CFS-Erkrankte eingerichtet. Diese Hotline richtet sich an Betroffene und Angehörige, die Unterstützung und Beratung benötigen.
Dies ist ein wichtiger Schritt, um Menschen wie Sandra zu helfen, die von ME/CFS betroffen sind. Durch diese Initiative soll es möglich sein, die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern und sie bei der Bewältigung ihrer Krankheit zu unterstützen.
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